<<返回上一页

贺渐冻人协会十五週年庆

发布时间:2019-05-21 02:05来源:未知点击:

做为一个神经科医师,

运动神经元萎缩病(渐冻人)

是我终身服务的对象之一,每次诊断出一位新病人,或再次确认诊断时,我都得面对如何告知诊断,及如何指导家属与病人,开始面对漫长的与疾病共存的心理煎熬。如何谋求更有效的治疗与复健方法,一直是神经学界努力追求的目标,希望有一天,我们可以防止或治癒这个神经系统的退化疾病。期待我们能够战胜渐冻人病、失智症或巴金森病等“绝症”,让大家可以安享天年。  

到病友团体渐冻人协会多年来的努力,虽然诚如刘学慧理事长及林金梅秘书长说的:「一路跌撞,泪水与汗水交织,在荆棘中匍匐前行」,我们也很欣慰的看到病友们及家属们积极抗病,面向光明,甚至坐着轮椅或带着呼吸器,仍然接受阳光,亲近大地,乃至不断笔耕,写出鼓舞世人积极向善的感人文章或书籍。

渐冻人协会这一路走来,「一次次为病友开展生命的意义:开书画展,带呼吸器病友拥抱阳光,克服多重障碍,寻访心灵故乡,飞越蓝天,甚至参加国际会议,让身躯被禁锢的渐冻人,展现生命的行动力」令人感佩与感恩!

感谢渐冻人协会的参与,的安宁缓和医疗团队,已经在立法院的支持下,于 2000 年完成<安宁缓和医疗条例>的立法,赋予我国民有选择自己临终医疗措施的权利。我们可以在健康时或轻病时,及早签署<预立选择安宁缓和医疗意愿书>(即dnr意愿书),并做健保 ic 卡的注记,维护我们的善终权。尤其是,不少病友,都能勇敢的接受呼吸器的治疗,继续为生命发光。如果自己签署了 dnr 意愿书,可以在最后当我们已经完成人生任务,到了该走的时候,譬如在呼吸器治疗下昏迷不醒,无法恢复时,家属可以要求医师,顺利拔管,让病人可以少受不必要的痛苦,安详有尊严的为人生画下完美的句点。

可惜虽经两次修法,赋予我们当插管急救无效时,可以拔管以减少无谓的痛苦。但是如果自己没有签署 dnr 意愿书,目前拔管的条件是,要全家四代(包括配偶、成年子女、成年孙子女及父母)共同签署<终止或撤除无效的心肺复甦术维生措施同意书>,并经医院医学伦理委员会开会同意,才可拔管。这两道繁杂的手续,实际操作面上,困难重重,只有增加已经很伤心的家属,更多的折磨与怨恨。我们应该大家合作继续努力游说立法委员修法,让病人没有及早或及时签署dnr意愿书者,在病人昏迷后,家属代表人可签署dnr同意书,让医师可以顺利拔管,协助病人善终。

活着,是最好的礼物;善终,是最美的祝福。生老病死,与四季交替,本来就是生命的常态。祈愿大家活得快乐有意义,走得潇洒带欢笑。